Warum wir Eltern verstehen, die alles probieren

Bevor wir tiefer einsteigen, möchten wir eines vorweg sagen: Wenn du gerade an einem Punkt bist, an dem du jeden Tag mehrmals Salben aufträgst, dich durch Foren liest und alles ausprobierst, und Neurodermitis trotzdem noch das ist, dann bist du nicht allein. Das kennen wir sehr gut.

Unsere Mutter hat damals wirklich alles versucht. Sie hat Ringelblumen im eigenen Garten gepflückt und daraus selbst Salbe angerührt. Wir hatten Aloe-Vera-Salben, Zinksalben, Meersalzsalben im Schrank. Immer wieder ein neues Fläschchen, eine neue Tube, eine neue Empfehlung.

Rückblickend sehen wir das nicht als übertrieben. Wir sehen das als das, was es war: der verzweifelte Versuch einer Mutter, ihren Kindern zu helfen. Und das ist genau das, was wir heute in vielen Nachrichten wiedererkennen. Diese Mischung aus Liebe, Hoffnung und auch einer leisen Erschöpfung, weil nichts richtig hilft.

Salben haben uns kurzfristig Linderung gebracht. Die Haut spannte weniger, es juckte für eine Weile nicht so stark. Aber die Neurodermitis kam wieder. Immer wieder.

Warum unsere Eltern sich bewusst gegen Kortison entschieden haben

Wir haben nie Kortison genutzt. Und das war keine zufällige Entscheidung. Unsere Eltern haben ganz bewusst diesen Weg nicht für uns gewählt. Und der Grund dafür lief jeden Tag bei uns durchs Haus: unser Vater.

Er hat selbst als Kind über viele Jahre Kortisonsalben benutzt. Und wir haben bei ihm mitbekommen, was passiert, wenn dieser Weg langfristig nicht die erhoffte Ruhe bringt. Kurzfristig wurde die Haut besser. Die Entzündung ließ nach, es sah beruhigt aus. Aber sobald das Kortison abgesetzt wurde, kam der Schub zurück. Oft stärker als vorher.

Kortison kann bei längerer Anwendung die Haut dünner machen und weitere Nebenwirkungen mit sich bringen (Quelle: netdoktor.de). Wir wollen diese hier nicht vollständig auflisten, denn auch unser Vater hatte längst nicht alle davon. Was wir bei ihm über die Jahre vor allem gesehen haben, war dieser Kreislauf aus kurzfristiger Linderung und wiederkehrenden Schüben. Das war für unsere Eltern die entscheidende Beobachtung. Und sie haben sich gesagt: Für unsere Kinder wollen wir einen anderen Weg suchen.

Kortison kann in akuten Situationen eine kurzfristige Linderung bringen. Für viele Familien ist es phasenweise der einzige Halt, den sie haben. Wir teilen hier, was wir bei unserem Vater über viele Jahre miterlebt haben. Und warum das für unsere Eltern damals der Auslöser war, tiefer zu suchen.

Wenn Cremen alleine nicht mehr reicht

Bei uns kam irgendwann der Punkt, an dem im Raum eine leise, aber sehr klare Frage stand. Vielleicht kennst du sie auch. Sie geht ungefähr so:

„Salben allein können es doch nicht sein. Da muss es doch noch mehr geben. Was übersehen wir? Ich möchte nicht daran glauben, dass das nicht heilbar ist.“

Diese Frage hat bei uns zu Hause alles verändert. Nicht weil sofort eine Antwort da war. Sondern weil wir angefangen haben, überhaupt eine andere Frage zu stellen. Nicht mehr: „Welche Salbe fehlt uns noch? Sondern: Warum kommen die entzündeten Hautstellen eigentlich immer wieder?“

Warum wir nicht mehr nur auf die Haut geschaut haben

Unsere Eltern haben getan, was sie konnten: sie haben unsere Haut behandelt, auf Kortison verzichtet und versucht, uns die akuten Phasen so gut wie möglich zu erleichtern.

Die tiefere Erkenntnis, dass unsere Haut, unser Körper und unser Alltag enger zusammenhingen, als es zunächst aussah, kam bei uns selbst erst viel später. Auch als junge Erwachsene hatten wir beide noch mit Neurodermitis zu kämpfen, obwohl unsere Eltern in unserer Kindheit alles versucht hatten, was ihnen zur Verfügung stand. Genau das hat uns irgendwann dazu gebracht, nicht mehr nur auf unsere Haut zu schauen, sondern auch auf das, was in unserem Körper vorging und wie unser Alltag aussah.

Rückblickend auf unsere eigene Baby- und Kindheitszeit wünschen wir uns manchmal, unsere Ärzte hätten dieses Wissen schon früher gehabt. Die Nächte, in denen wir uns gekratzt haben. Das viele Eincremen. Die ständige Frage, ob wir gerade wieder auf etwas reagieren. All das gehörte über Jahre zu unserem Familienleben, und erst später haben wir verstanden, dass es um mehr ging als um die Haut allein.

Es ging darum, unsere Haut, unseren Körper und unseren Alltag nicht länger getrennt voneinander zu betrachten, sondern als das zu verstehen, was sie waren: eng miteinander verbunden. Die Haut war das, was wir sehen konnten. Aber sie war nie der ganze Grund, warum die Entzündungen immer wieder kamen. Erst als wir angefangen haben, auch auf unseren Körper und unseren Alltag als Ganzes zu schauen, hat sich für uns etwas verändert.

Die zwei Zustände unseres Körpers

Als wir aufgehört haben, nur auf die Haut zu schauen, haben wir einen Zusammenhang erkannt: Unser Körper kennt im Wesentlichen zwei Zustände. In dem einen, dem Aktionsmodus, ist er vor allem damit beschäftigt, den Alltag zu bewältigen: ständig wachsam, ständig unter Anspannung. Für Regeneration bleibt in diesem Zustand aus unserer Erfahrung kaum Raum, und das Immunsystem produziert gerade dann besonders viele Entzündungen.

In dem anderen Zustand, dem Regenerationsmodus, sieht das anders aus. Der Körper hat Kapazität für Reparatur und Aufbau, das Immunsystem kann sich beruhigen, und auch die Haut bekommt, was sie braucht, um sich selbst zu erneuern.

Rückblickend haben wir erkannt, dass wir als Kinder über weite Strecken kaum aus dem ersten Zustand herausgekommen sind. Ein Teil davon hing direkt mit der Neurodermitis zusammen: die ständige Beobachtung, das viele Abwägen beim Essen, die Sorge vor dem nächsten Schub. Aber auch andere Dinge in unserem Alltag, die auf den ersten Blick nichts mit unserer Haut zu tun hatten, haben dazu beigetragen, dass unser Körper selten wirklich zur Ruhe kam. Für uns erklärt das, warum die Entzündungen trotz Salben, Verzicht und aller Bemühungen unserer Eltern immer wieder zurückkamen.