Kennst du diese Nächte?

Es ist drei Uhr morgens. Du hörst dein Kind wieder kratzen. Du stehst auf, cremst ein, streichelst, singst, hältst die kleinen Hände fest, damit sie nicht wieder aufreißen, was gestern gerade angefangen hat zu heilen. Am nächsten Morgen liegt dein Kind erschöpft im Bett, du bist erschöpft, und im Kopf läuft schon die nächste Endlosschleife. War es die Tomate gestern? Das neue Waschmittel? Die Heizungsluft? Haben wir etwas übersehen?

Das kennen wir sehr gut. Nicht aus einem Ratgeber, sondern aus Erfahrung. Kristin war dieses Kind. Vincent war dieses Kind. Und wir haben beide gesehen, was Neurodermitis mit unseren Eltern gemacht hat.

Wir wissen, wie sich ein Kind fühlt, wenn es auf dem Spielplatz zurückweicht, weil ein anderes Kind sagt: „Igitt, was hast du da?“ Wir wissen, wie sich der Juckreiz anfühlt, der einen im Unterricht nicht in Ruhe lässt. Und wir wissen, wie sich diese Sorge in einer Mutter festsetzt, die nicht mehr weiß, welchen Ratschlag sie noch ausprobieren soll.

Neuro­dermitis bei Kindern gehört zu den häufigsten chronisch entzündlichen Hautthemen. Laut der KiGGS-Studie des Robert Koch-Instituts (Erhebungszeitraum 2014–2017) wurde bei 12,8 % der Kinder und Jugendlichen in Deutschland bis zum Alter von 17 Jahren eine Neurodermitis-Diagnose gestellt (Quelle: www.rki.de). Du bist also nicht allein.

Der Ratschlag-Dschungel, den vermutlich auch du kennst

Wenn ein Kind Neurodermitis hat, wird die ganze Familie zum Detektiv. Das haben wir bei unseren eigenen Eltern erlebt. Plötzlich hängt an jedem Lebensmittel ein Fragezeichen. An jedem Kleidungsstück. An jeder Jahreszeit.

Der eine Arzt sagt Milch weglassen. Die Nachbarin schwört auf Ziegenmilch. Die Schwiegermutter erzählt von einer Salbe, die bei ihrer Freundin wahre Wunder gewirkt hat. Im Internet steht: Hausstaubmilben, Pollen, Katzenhaare, Weichspüler, Duftstoffe, Nüsse, Weizen, Zucker, Eier. Alles auf einmal.

Aus unserer Erfahrung ist das der Punkt, an dem viele Familien in eine stille Erschöpfung rutschen. Weil es sich anfühlt, als müsste man sein Kind in einer Schutzblase großziehen. Und weil es trotzdem nicht reicht.

Wenn Weglassen mehr Stress erzeugt als Linderung

Was uns rückblickend auf unsere eigene Kindheit besonders auffällt: Manches Weglassen hatte tatsächlich einen Effekt auf unsere Haut. Aber manches Weglassen hat unsere Situation auch belastet. Nicht, weil das Lebensmittel plötzlich schlimm gewesen wäre. Sondern weil das ständige Aussortieren, Kontrollieren und Verzichten für uns als Kinder selbst zu einem Stressfaktor wurde.

Wir waren die Kinder, denen beim Kindergeburtstag der Kuchen weggenommen wurde. Wir waren die Kinder, die im Sommer besonders auf sich achten mussten. Wir waren die Kinder, denen jedes Essen erklärt bekommen musste. Wir wissen, was das mit einem macht. Man fühlt sich anders. Man fühlt sich falsch. Und diese Anspannung ist auch etwas, was der Körper irgendwo mitnimmt.

Wir wollen damit überhaupt nicht sagen, dass Auslasstests keinen Sinn machen. Manche machten für uns absolut Sinn und haben in bestimmten Phasen wirklich geholfen. Aber wir haben gelernt: Weglassen alleine war bei uns selten die Antwort. Und manchmal war es sogar Teil des Problems. Egal, was wir weggelassen haben, die Neurodermitis kam immer wieder.

Unsere Mutter musste häufig extra für uns kochen, bei Familienfeiern wurde vorher geklärt, was wir essen durften. Aber es blieb nicht bei der Ernährung. Auch bei Kleidung, Waschmittel und Freizeit kam ständig die Frage dazu, was wir vertragen und was nicht. Ob wir draußen gewesen waren, wie die letzte Nacht gelaufen war, wodurch der nächste Schub vielleicht ausgelöst worden sein könnte. Alles wurde beobachtet. Alles wurde analysiert. Und trotzdem wurde unsere Haut nicht langfristig stabil.

Salben und Cremes: Ein logischer Schritt

Wenn die Haut brennt, wenn dein Kind nicht schlafen kann, wenn du einfach nur willst, dass dieser Juckreiz jetzt gerade in diesem Moment aufhört, dann ist eine Salbe manchmal das, was den Alltag überhaupt möglich macht. Das kennen wir. Unser Arzt hat uns damals immer wieder gesagt, wir sollten uns vier- bis fünfmal am Tag eincremen. Und wir haben es gemacht. Es war unser Halt.

Sie sind eine Unterstützung. Sie können der Haut kurzfristig helfen, die Barriere zu stabilisieren und den Juckreiz zu dämpfen. Wir hatten in unserer Kindheit gefühlt jede Salbe im Regal, die es gab. Von Apothekensalben über Aloe Vera, Zink und Meersalz bis hin zu selbst gemachter Ringelblumensalbe unserer Mutter. Jede neue Tube brachte ein kleines Fünkchen Hoffnung mit. Leider kam die Neurodermitis aber immer wieder.

Die eigentliche Frage, die sich bei uns irgendwann gestellt hat, war eine andere. Wenn die Salben doch helfen sollen, warum kommt der nächste Schub trotzdem? Wer nach einem tieferen Verständnis sucht, findet in unserem Beitrag über das Neuro­dermitis behandeln eine ausführlichere Einordnung dazu.

Kortison, unser Vater und die Frage, die geblieben ist

Unser Vater hat damals Kortison genutzt. Auch viele der Familien, die heute mit uns arbeiten, sind zunächst diesen Weg gegangen.

Unsere Mutter hat sich bei uns beiden dagegen entschieden. Sie hatte große Sorge vor möglichen Nebenwirkungen.

Was wir bei unserem Vater beobachtet haben: Die behandelte Stelle wurde ruhiger. Aber die Neurodermitis kam später wieder. Manchmal an derselben, manchmal an einer anderen Stelle. Für uns als Familie blieb dadurch eine Frage im Raum stehen, die sich nicht auflösen ließ. Warum kommt die wunde und entzündete Haut immer wieder?

Die endlose Suche nach dem einen Auslöser

Nachdem die Salben allein nicht die erhoffte Veränderung gebracht hatten, begann bei unseren Eltern die große Suche nach dem Auslöser. Und mögliche Erklärungen gab es plötzlich von allen Seiten.

• „Vielleicht liegt es am Waschmittel.“

• „Vielleicht vertragen die Kinder bestimmte Stoffe nicht.“

• „Vielleicht sind es die Pollen, die Tiere oder der Hausstaub.“

• „Vielleicht liegt es an der Milch, am Weizen oder an anderen Lebensmitteln.“

• „Vielleicht stimmt etwas mit dem Darm nicht.“

Jeder hatte eine Idee. Und jede neue Idee brachte wieder Hoffnung mit sich.

Also wurde das Waschmittel gewechselt, der Weichspüler weggelassen und bei Kleidung noch genauer auf die Stoffe geachtet. Wir lagen in Kaliumpermanganat, Hafermilch, Schlamm und Meersalz. Immer wieder hieß es: „Fahrt mit den Kindern ans Meer. Das Salzwasser und die Meeresluft werden der Haut guttun.“

Und manches davon hat tatsächlich kurzzeitig einen Unterschied gemacht. Bestimmte Reize zu reduzieren, konnte unsere Haut entlasten. Ein Bad konnte angenehm sein. Ein Urlaub am Meer bedeutet für eine Weile Ruhe.

Aber nichts davon war bei uns die langfristige Antwort. Nach dem Bad, nach dem Urlaub oder nach der nächsten Umstellung war die Neurodermitis noch immer da. Manchmal wurde sie kurz besser. Manchmal veränderte sich gar nichts. Und manchmal hatten wir das Gefühl, dass wir auf etwas reagierten, das vorher überhaupt kein Problem gewesen war.

So wurde die Liste möglicher Auslöser immer länger, und unsere Eltern fragten sich ständig: „Was haben wir noch übersehen?“

Was, wenn Neuro­dermitis bei Kindern mehr ist als ein Hautproblem?

Diese Frage haben wir uns als Familie viel zu spät gestellt. Jahrelang haben wir dort angesetzt, wo wir etwas sehen konnten: an der Haut selbst. Eine trockene Stelle wurde eingecremt. Eine entzündete Stelle wurde beruhigt. Und sobald wir einen möglichen Auslöser identifiziert hatten, haben wir ihn aus unserem Alltag gestrichen. Das ergab für uns vollkommen Sinn, denn dort, wo es wehtat und juckte, mussten wir doch ansetzen.

Erst viel später haben wir angefangen, eine andere Frage zu stellen: Warum reagiert unser Körper überhaupt so empfindlich? Die Nüsse auf dem Kuchen, das neue Waschmittel, ein zu aufregender Nachmittag im Freibad. Im Nachhinein ließ sich fast immer irgendein Auslöser benennen. Aber war es wirklich das eine Ding, oder war unser Körper an diesem Tag einfach schon so erschöpft, dass es fast egal war, was ihn aus dem Gleichgewicht brachte?

Für uns war das ein entscheidender Unterschied. Ein Auslöser erklärt, warum es ausgerechnet an diesem Tag passiert ist. Er erklärt nicht, warum unser Körper überhaupt in einem Zustand war, in dem fast alles zu viel wurde. Was wirklich hinter diesen Auslösern steckt, beschreiben wir ausführlicher in unserem Beitrag über die Ursache von Neuro­dermitis.

Was wir all die Jahre nie zusammen betrachtet haben

Jahrelang haben wir eigentlich nur die Haut gesehen. Die juckenden, oft blutigen Stellen, auf die wir mit Cremes, besonderen Stoffen oder dem Weglassen bestimmter Produkte reagiert haben. Das war das, was jeder sehen konnte, und deshalb auch das, worauf sich fast alle Bemühungen konzentriert haben.

Aber hinter dieser Haut steckte ja noch ein ganzer Körper. Neben der Neurodermitis hatten wir auch Allergien und Unverträglichkeiten. Dass unser Immunsystem und unsere Ernährung überhaupt etwas mit der Haut zu tun haben könnten, war uns lange nicht klar, auch wenn im Rückblick vieles zusammenhing.

Und dann war da noch unser Alltag als Familie, der genauso eine Rolle gespielt hat, auch wenn uns das damals nicht bewusst war. Wie wir geschlafen haben. Was im Kindergarten oder in der Schule los war. Das Kratzen im Unterricht, das wir irgendwie verstecken mussten. Das Abwägen vor jeder Übernachtung bei Freunden, ob wir die Cremes mitnehmen und erklären sollten. Die ewige Frage, wann der nächste Schub wohl kommt. Diese Anspannung hat sich über die Jahre so tief in unseren Familienalltag eingeschlichen, dass wir sie irgendwann gar nicht mehr als eigenes Thema wahrgenommen haben. Sie war einfach da.

Warum ein Kind so viel mehr spürt, als wir denken

Bei kleinen Kindern denkt man oft: „Was soll ein Kind schon für Sorgen haben?“ Das haben wir in unserer eigenen Familie auch lange geglaubt. Und wir haben irgendwann verstanden, dass Kinder eine ganz andere Welt wahrnehmen, als wir es aus erwachsener Perspektive tun.

Wir erinnern uns an eine Schulfeier, bei der wir am Rand standen, weil wir nicht am Kuchen mitessen durften. Die anderen Kinder haben das nicht mal bemerkt. Für uns war es trotzdem einer dieser Momente, die sich tief eingebrannt haben.

Aus heutiger Sicht wird uns klar, wie viel wir damals schon mitbekommen haben, auch wenn wir es nicht hätten in Worte fassen können. Ein neuer Kindergarten. Eine angespannte Stimmung zu Hause. Eine ganz normale, aber anstrengende Woche. All das hat sich bei uns bemerkbar gemacht, lange bevor wir wussten, warum.

Wir haben irgendwann festgestellt, dass bei uns selbst und auch bei vielen Kindern, die im Laufe der Zeit zu uns gekommen sind, eine gewisse Feinfühligkeit da war. Wir haben Reize deutlich stärker verarbeitet als andere Kinder, und genau das hat sich bei uns immer wieder auf der Haut gezeigt. Viele dieser Zusammenhänge erklären wir auch in unserem Beitrag darüber, ob Neuro­dermitis durch Stress ausgelöst werden kann.

Was wir uns für unsere Familie gewünscht hätten

Wenn Kristin heute an ihre Kindheit denkt, gibt es einen Satz, der über allem steht. Hätten unsere Eltern damals gewusst, was wir heute wissen, hätten wir uns viel Leid ersparen können. Wir hätten eine ganz normale Kindheit haben können. Unsere Eltern hätten nicht so viele Nächte durchwachen müssen. Wir hätten nicht so viele Sommer damit verbracht, mit angeschwollenen Augen im Haus zu sitzen, während die anderen Kinder draußen im Gras waren.

Das schreiben wir nicht, um Wehmut zu erzeugen, sondern weil wir heute glauben, dass es anders hätte laufen können. Eine Salbe hätte bei uns weiterhin ihren Platz gehabt, einfach als eine von mehreren Stützen, nicht als die eine Hoffnung, die alles auf einmal lösen soll. Bei den ständigen Diät- und Vermeidungslisten hätte klarer unterschieden werden können, was für uns tatsächlich einen Unterschied machte und was am Ende nur zusätzlichen Verzicht bedeutete, ohne die Haut wirklich zu beruhigen. Und unser Familienleben hätte sich nicht Jahr für Jahr enger um die Neurodermitis herumziehen müssen.

Vielleicht ist genau das der Grund, warum uns das Thema Neuro­dermitis bei Kindern so beschäftigt. Nicht, weil jedes Kind zwangsläufig in diese Richtung läuft. Sondern weil am Anfang eines Kinderlebens noch so viel offen ist. Es haben sich noch keine jahrelangen Routinen aus Vorsicht und Verzicht eingeschliffen. Es gibt noch keine festen Überzeugungen darüber, was alles nicht geht. Und ein Kind hat sich noch nicht daran gewöhnt, sich selbst hauptsächlich über seine Haut zu definieren.

Bitte nichts überstürzen

Eines ist uns wichtig: Wir wollen dir überhaupt nicht sagen, dass du jetzt Salben, Cremes oder irgendetwas anderes weglassen sollst. Das wäre in vielen Fällen ein Schritt zurück, kein Schritt nach vorne. Bei uns durften diese Dinge so lange bleiben, wie wir sie gebraucht haben.

Es geht auch nicht darum, die Ernährung radikal umzustellen oder das ganze Familienleben auf den Kopf zu stellen. Aus unserer Erfahrung ist es entscheidend, diesen Weg sauber und begleitet zu gehen. Weil einzelne Impulse aus dem Internet selten reichen und oft nur zu mehr Verwirrung führen. Und weil viele der Zusammenhänge, die wir hier andeuten, sich nur wirklich lösen lassen, wenn man sie im richtigen Kontext versteht.