Der unsichtbare Kampf: Wie Neuro­dermitis an den Händen unseren Alltag zur Hölle gemacht hat

Wenn wir zurückdenken, gab es eigentlich keinen Moment am Tag, in dem wir nicht an unsere Hände denken mussten. Das ist das Perfide an Neuro­dermitis am Hand­rücken. Man benutzt seine Hände ständig. Und jedes Mal wurde man daran erinnert, dass etwas nicht stimmt.

Wenn schon Wasser weh tut

Das Händewaschen war für uns ein täglicher Kampf. Nach jedem Toilettengang kam diese kurze Überlegung: Muss ich wirklich? Weil wir wussten, dass schon bloßes Wasser auf der Haut brennt wie Feuer. Von Seife ganz zu schweigen. Und trotzdem musste man es machen. Immer wieder. Bei manchen von uns waren es diese kleinen, nässenden Pusteln zwischen den Fingern. Bei anderen extrem trockene, rissige Haut, die bei jeder Bewegung aufreißt.

Putzen war fast unmöglich. Ohne Handschuhe brannten die Putzmittel wie Säure. Mit Handschuhen schwitzten die Hände, die Haut wurde weich, und darunter fing es an zu jucken. Wir konnten es drehen und wenden, wie wir wollten, es war immer falsch.

Die Hände, die man nicht verstecken kann

Neuro­dermitis am Arm kann man mit einem langen Pulli überdecken. Am Bauch sieht sie sowieso keiner. Aber Hände? Hände liegen sichtbar auf der Tastatur im Groß­raum­büro. Hände reicht man zur Begrüßung. Hände sieht jeder.

Wir haben unsere Hände weggezogen, wenn jemand die Hand ausgestreckt hat. Wir haben Meetings mit den Händen unter dem Tisch verbracht. Eine ebenfalls von Neuro­dermitis betroffene Frau hat uns mal erzählt, dass ihre Hände zeitweise aussahen wie die einer 80-Jährigen, dabei war sie erst Anfang 20.

Und dann kam noch etwas dazu, das viele Frauen kennen: das Thema Ringe. Der Ehering, der einschneidet, weil die Haut geschwollen ist. Schöne Ringe, die man einfach nicht mehr tragen kann. Kleine Dinge, die in Summe unglaublich viel Lebens­qualität kosten.

Berufe, in denen die Hände nicht heilen dürfen

Wir haben in unserer Begleitung immer wieder Menschen aus Pflege­berufen gesehen. Ärzte, Kranken­schwestern, Menschen, die sich dutzende Male am Tag die Hände desinfizieren müssen. Desinfektions­mittel auf offenen Wunden brennt wie die Hölle. Und trotzdem hört das nicht auf, weil der Beruf es verlangt. Das ist eine ganz eigene Art von Aussichts­losigkeit.

Unsere jahrelange Odyssee: Ein ganzes Badezimmer voller Salben

Wir wissen nicht mehr, wie viele Salben wir in unserem Leben ausprobiert haben. Es müssen hunderte gewesen sein. Von A bis Z war alles dabei. Vom Arzt verschrieben, in der Apotheke gekauft, im Internet bestellt, von unserer Mutter selbst angerührt.

Unsere Mutter hat im Garten Ringelblumen gesammelt und daraus Salben gemacht. Sie hat mit Zink­pasten, Aloe-Vera-Gelen, Meer­salz­bädern und Öl­mischungen experimentiert. Nicht, weil sie eine Alternativ­medizinerin war, sondern weil sie als Mutter endlich etwas finden wollte, das hilft.

Die kurze Erleichterung und der lange Frust

Manche Salben haben tatsächlich geholfen. Zumindest für ein paar Stunden. Die Haut fühlte sich weicher an, die Spannung ließ nach, das Brennen wurde erträglicher. Und in genau diesen Momenten kam dieses kleine Aufflackern von Hoffnung, das man sich nach Jahren von Enttäuschungen eigentlich schon nicht mehr erlauben will.

Und trotzdem kam es immer wieder: der Juckreiz, die Rötung, die Risse. Und wir haben wieder gecremt. Vier bis fünf Mal am Tag. Nur um irgendwie durch den Tag zu kommen.

Wir wollen an dieser Stelle etwas Wichtiges sagen: Salben sind nicht das Problem. Sie können in akuten Momenten eine echte Unterstützung sein, gerade wenn die Haut brennt und man einfach etwas braucht, das im Moment hilft. Wir verstehen jeden, der auf seine Creme angewiesen ist. Wir waren genau da.

Du hast nichts falsch gemacht

Wenn du diesen Text liest und dich fragst, ob du bisher irgendetwas falsch gemacht hast, dann möchten wir dir das sofort nehmen. Du hast nichts falsch gemacht. Du hast das getan, was alle empfehlen und was logisch klingt: Die Haut ist trocken und entzündet, also cremen wir sie ein. Alles andere wäre absurd. Und trotzdem hat es uns über Jahre nicht dahin gebracht, wo wir hinwollten.

Kortison: Was wir bei unserem Vater gesehen haben

Wir selbst haben nie Kortison verwendet. Unsere Eltern wollten das für uns Kinder nicht, weil sie die Neben­wirkungen und den möglichen Rebound-Effekt kannten. Wir können also gar nicht aus eigener Anwendung berichten.

Aber wir haben es aus nächster Nähe gesehen. Bei unserem Vater, der auch Neuro­dermitis hatte.

Was uns dabei aufgefallen ist

Was wir immer wieder beobachtet haben: Kortison kann kurzfristig echte Linderung bringen. Es unterdrückt die Entzündung schnell und zuverlässig. Für viele ist es in einem schlimmen Schub der Rettungs­anker gewesen, und das ist völlig in Ordnung.

Was wir aber auch gesehen haben, war Folgendes: Sobald es abgesetzt wurde, kam die Entzündung häufig zurück. Manchmal an derselben Stelle, manchmal woanders. Bei unserem Vater war es so, dass er auf der einen Seite geschmiert hat und die Neuro­dermitis auf der anderen wieder rauskam. Er hatte das Gefühl, es hört einfach nicht auf, obwohl er alles nach Vorschrift gemacht hat.

Wir möchten hier keine Ärzte oder Behandlungen schlechtreden. Kortison hat medizinisch seine Berechtigung. Aber aus unserer Beobachtung heraus löst es die Ursache nicht. Es unterdrückt das, was der Körper gerade zeigt. Und solange die Ursache nicht angeschaut wird, findet der Körper immer wieder einen Weg, das Signal zu senden.

Der Moment, der bei uns alles verändert hat

Nach Jahren voller Cremes, Diäten, Ausschluss­verfahren, Licht­therapien und noch mehr Cremes kamen wir irgendwann an einen Punkt, an dem wir müde waren.

Körperlich müde, von all den Versuchen, die wieder und wieder nicht funktioniert haben.

Mental müde, von diesem ständigen Suchen nach dem nächsten Mittel, der nächsten Idee, der nächsten Hoffnung.

Und emotional müde, von diesem Gefühls­chaos, immer wieder Hoffnung zu schöpfen und dann doch wieder enttäuscht zu werden.

Die Haut ist der Bote, nicht die Ursache, nicht das Problem

Wir haben angefangen zu verstehen, dass unsere Haut nicht der Ort ist, an dem Neuro­dermitis entsteht. Sie ist der Ort, an dem man es sieht. Der Name selbst gibt einen Hinweis: Neuro steht für Nerven, Derm für Haut, itis für Entzündung. Die Nerven kommen zuerst. Die Haut ist die Leinwand, auf der es sichtbar wird.

Für uns war das der Moment, an dem wir aufgehört haben, immer neue Mittel im Außen zu suchen. Und angefangen haben, nach innen zu schauen.

Warum unsere Haut nicht heilen konnte: Aktions­modus und Regenerations­modus

Was wir in dieser Zeit für uns verstanden haben, war eigentlich ganz einfach. Und trotzdem hat es kein Arzt jemals so mit uns besprochen.

Unser Körper hat im Kern zwei Betriebs­zustände. Man kann sich das wie zwei Betriebs­systeme vorstellen, zwischen denen er hin und her schaltet.

Der Aktions­modus

Im Aktions­modus ist der Körper darauf ausgerichtet, zu funktionieren, zu leisten und zu reagieren. Er ist wach, aufmerksam und jederzeit verfügbar. Das ist erstmal nichts Schlechtes, wir brauchen diesen Modus, um unseren Alltag zu bewältigen.

Problematisch wird es, wenn der Körper diesen Zustand nicht mehr verlässt. Genau das war bei uns der Fall. Ausgelöst durch innere Anspannung, durch das Gefühl, immer funktionieren zu müssen, durch Sorgen, Selbst­zweifel, den Druck, es allen recht zu machen. Nichts davon war eine große Krise. Vielmehr waren es kleine, alltägliche Belastungen, die unseren Körper permanent in Alarm­bereitschaft hielten.

Wenn der Körper dauerhaft im Aktions­modus ist, passieren im Inneren mehrere Dinge:

• Regeneration wird heruntergefahren: Der Körper hat keine Kapazität, um in Ruhe neue Haut­zellen aufzubauen.

• Verdauung und Entgiftung: Die Verdauung und Entgiftung arbeiten nicht optimal. Nährstoffe kommen nicht dort an, wo sie gebraucht werden.

• Immun­system auf Hoch­touren: Das Immun­system läuft auf Hoch­touren und produziert selbst Entzündungen, die dann irgendwo raus müssen. Bei uns war das die Haut.

Der Regenerations­modus

Im Regenerations­modus passiert das Gegenteil. Der Körper muss nicht mehr ständig bereit sein zu reagieren. Er kann wieder durchatmen. Er kann seine Energie in Regeneration und Heilungs­prozesse investieren. Das Immun­system beruhigt sich, die Verdauung arbeitet wieder und die Haut hat endlich die Ressourcen, sich selbst zu erneuern.

Solange unser Nerven­system im Aktions­modus feststeckte, konnte sich unsere Haut kaum regenerieren. Egal, wie viel wir von außen gecremt haben. Man kann sich das vorstellen wie ein Haus, das man im Sturm streichen will. Die Farbe hält nicht, weil die Bedingungen nicht stimmen.

Wie unsere Hände wirklich zur Ruhe gekommen sind

Als wir angefangen haben, unseren Körper von innen zu unterstützen, hat sich langsam etwas verändert. Nicht über Nacht, sondern Schritt für Schritt. Heute braucht Kristin keine Creme mehr, nicht einmal eine normale Body­lotion. Ihre Hände sehen aus wie ganz normale, gesunde Hände.

Warum du deine Salben trotzdem nicht einfach weglassen solltest

Wir möchten hier ganz klar sein: Das bedeutet nicht, dass du morgen aufhören solltest zu cremen. Das wäre für die meisten eher ein Schritt zurück als nach vorne.

Bei uns hatten Salben in einer Übergangs­phase weiterhin ihren Platz. Es ging nie darum, symptomatische Unterstützung einfach wegzulassen, sondern darum, im Inneren so viel zu verändern, dass sie irgendwann nicht mehr nötig war. Mit der Zeit hat sich genau das gezeigt: Unsere Haut brauchte die Unterstützung von außen immer weniger. Nicht, weil wir sie bewusst weggelassen haben, sondern weil unser Körper wieder angefangen hat, sich selbst zu regulieren.

Wichtig ist auch: Dieser Weg braucht Begleitung. Wir haben ihn uns lange selbst zusammengesucht, und ehrlich gesagt hätten wir uns sehr gewünscht, jemanden an unserer Seite gehabt zu haben, der genau weiß, worauf es ankommt. Genau deshalb machen wir heute das, was wir tun.