Warum selbst die teuerste Salbe oft nur ein Aufatmen für einen Moment war

Wenn man zum ersten Mal die roten, wunden Stellen auf der Haut seines Babys sieht, macht das etwas mit einem. Gerade weil ein Baby noch nicht sagen kann, was ihm wehtut, wie stark es juckt oder warum es so unruhig ist.

Unser Vater kannte Neurodermitis bereits aus seiner eigenen Kindheit. Er wusste, wie sich dieser Juckreiz anfühlt und wie belastend die Haut werden kann. Und plötzlich hatten auch seine Kinder diese Stellen.

Bei Vincent zeigte sich die Neurodermitis zuerst. Als Kristin geboren wurde und ihre Haut bereits nach vier Wochen anfing zu reagieren, war die Erklärung für die Ärzte schnell gefunden: Unser Vater hatte Neurodermitis und nun hatten seine Kinder sie eben auch. Es sei genetisch. Viel könne man nicht machen.

Für unsere Eltern war das schwer zu akzeptieren. Unser Vater wusste aus eigener Erfahrung, was möglicherweise vor uns lag. Und unsere Mutter, die selbst nie Neurodermitis hatte, musste mitansehen, wie ihre beiden Kinder sich kratzten, ohne wirklich nachvollziehen zu können, wie es sich für uns anfühlte.

Natürlich gingen unsere Eltern mit uns zum Arzt. Sie wollten verstehen, woher die wunden Stellen kamen und was sie tun konnten, damit es uns besser ging. Doch im Grunde bekamen sie immer wieder dieselbe Antwort:

„Viel eincremen. Die Haut gut pflegen. Und wenn es schlimmer wird, gibt es Kortison.“

Also cremten sie.

Der Salben-Marathon

Wir haben in unserer Kindheit gefühlt jede Salbe ausprobiert, die es gab:

• Salben aus der Apotheke

• Naturkosmetik mit Aloe Vera, Zink oder Meersalz

• selbst gemachte Ringelblumensalbe unserer Mutter

• Öle, Umschläge und Tinkturen, die uns irgendwo empfohlen wurden

Jede neue Tube brachte wieder ein kleines bisschen Hoffnung mit sich: Vielleicht ist es diesmal die richtige. Vielleicht wird die Haut jetzt endlich besser.

Und manche Salben haben tatsächlich geholfen. Wenn unsere Haut extrem trocken war, gespannt oder gebrannt hat, konnte eine passende Creme eine echte Erleichterung sein. Die Haut wurde weicher, der Juckreiz ließ etwas nach und eine entzündete Stelle beruhigte sich.

Aber diese Erleichterung hielt bei uns meistens nicht lange an.

Am nächsten Tag, in der nächsten Woche oder spätestens beim nächsten Schub war die Neurodermitis wieder da. Manchmal an derselben Stelle, manchmal an einer anderen. Also wurde weitergecremt und die nächste Salbe ausprobiert.

Wir möchten Salben damit nicht schlechtreden. Gerade wenn die Haut eines Babys bei Neurodermitis trocken, wund oder entzündet ist, können sie eine wichtige Unterstützung sein. Für viele Eltern ist das Eincremen in einer schwierigen Nacht das einzige, was ihrem Kind überhaupt ein wenig Erleichterung verschafft.

Die Kortison-Frage

Auch Kortison war in unserer Familie früh ein Thema. Unser Vater hatte es während seiner eigenen Neurodermitis-Geschichte genutzt. Unsere Mutter entschied sich bei uns Kindern dagegen, weil sie große Sorge vor möglichen Nebenwirkungen hatte.

Wir wissen, dass viele Eltern vor genau dieser Entscheidung stehen. Das eigene Baby kratzt sich, die Haut ist entzündet und man möchte vor allem, dass es ihm schnell besser geht. Wenn der Arzt dann Kortison verschreibt, ist es vollkommen nachvollziehbar, diese Unterstützung zu nutzen.

Kortison kann Entzündungen wirksam hemmen und die Haut in einer akuten Phase deutlich beruhigen. Gleichzeitig blieb für uns auch hier eine Frage offen:

Warum entstehen die Entzündungen überhaupt immer wieder?

Denn bei unserem Vater hatten wir erlebt, dass die behandelte Stelle ruhiger wurde, die Neurodermitis später aber erneut auftauchte. Manchmal an derselben, manchmal an einer anderen Stelle. Für uns fühlte es sich deshalb an, als würde der sichtbare Teil der Neurodermitis beruhigt, ohne dass wir verstanden hatten, was im Hintergrund immer wieder zu diesen Hautreaktionen führte.

Das verwächst sich im Alter

Gleichzeitig bekamen unsere Eltern immer wieder die Hoffnung, dass sich die Neurodermitis irgendwann von allein verlieren würde: nach dem Stillen, wenn die Zähne endlich durch sind, sobald keine Windel mehr gebraucht wird oder spätestens nach der Pubertät.

So warteten wir von einem vermeintlichen Wendepunkt auf den nächsten. Jedes Mal war da wieder die Hoffnung: Vielleicht wird es danach endlich besser. Doch bei uns passierte genau das Gegenteil. Die Neurodermitis verschwand nicht, sie wurde von Jahr zu Jahr schlimmer.

Die große Suche nach dem einen Auslöser

Nachdem die Salben allein nicht die erhoffte Veränderung gebracht hatten, begann bei unseren Eltern die große Suche nach dem einen Auslöser.

Und mögliche Erklärungen gab es plötzlich von allen Seiten:

„Vielleicht liegt es am Waschmittel.“

„Vielleicht vertragen die Kinder bestimmte Stoffe nicht.“

„Vielleicht sind es die Pollen, die Tiere oder der Hausstaub.“

„Vielleicht liegt es an der Milch, am Weizen oder an anderen Lebensmitteln.“

„Vielleicht stimmt etwas mit dem Darm nicht.“

Jeder hatte eine Idee und jede neue Idee brachte wieder Hoffnung mit sich: Vielleicht haben wir jetzt endlich das gefunden, was die Neurodermitis auslöst.

Also wurde das Waschmittel gewechselt, der Weichspüler weggelassen und bei Kleidung noch genauer auf die Stoffe geachtet. Unsere Straßenkleidung wurde teilweise schon vor der Tür ausgezogen, damit wir möglichst wenig Pollen mit ins Haus brachten. Weil wir auf einem Bauernhof aufgewachsen sind, bekamen wir sogar eine Klimaanlage, um die Belastung durch Gräser und Tierhaare zu reduzieren.

Auch spezielle Bäder und Kuren wurden uns empfohlen. Wir lagen in Kaliumpermanganat, Hafermilch, Schlamm, Milch und Meersalz. Immer wieder hieß es: „Fahrt mit den Kindern ans Meer. Das Salzwasser und die Meeresluft werden der Haut guttun.“

Und manches davon hat tatsächlich kurzzeitig einen Unterschied gemacht. Bestimmte Reize zu reduzieren, konnte unsere Haut entlasten. Ein Bad konnte angenehm sein und eine Kur für eine Weile Ruhe hineinbringen.

Aber nichts davon war bei uns die langfristige Antwort.

Nach dem Bad, nach dem Urlaub oder nach der nächsten Umstellung war die Neurodermitis noch immer da. Manchmal wurde sie für kurze Zeit besser. Manchmal veränderte sich gar nichts. Und manchmal hatten wir das Gefühl, dass wir auf etwas reagierten, das vorher überhaupt kein Problem gewesen war.

So wurde die Liste möglicher Auslöser immer länger und unsere Eltern fragten sich ständig:

„Was haben wir noch übersehen?“

Als Verzicht und Kontrolle immer mehr Raum einnahmen

Je länger die Suche dauerte, desto mehr begann sich unser gesamter Familien­alltag um die Neurodermitis zu drehen.

Bei unserer Ernährung fing es schon früh an. Durch Allergietests und verschiedene Empfehlungen standen plötzlich immer mehr Lebensmittel auf der Liste von Dingen, die wir nicht essen sollten: Milch, Weizen, Nüsse, Zitrusfrüchte oder histaminhaltige Lebens­mittel. Irgendwann war Essen nicht mehr einfach nur Essen.

Unsere Mutter musste häufig extra für uns kochen. Bei Familienfeiern musste vorher geklärt werden, was wir essen durften. Auf Kindergeburtstagen konnten wir nicht einfach das gleiche nehmen wie die anderen Kinder. In der Schule hatten wir unser eigenes Essen dabei, während die anderen gemeinsam in der Mensa aßen.

Natürlich machten unsere Eltern das alles, weil sie uns helfen wollten. Hinter jedem Verzicht stand die Hoffnung, dass unsere Haut dadurch endlich besser werden würde.

Doch gleichzeitig nahm die Neurodermitis dadurch immer mehr Raum ein.

Es ging nicht mehr nur um die wunden Stellen oder den Juckreiz. Es ging darum, welche Lebensmittel wir essen durften, welche Kleidung wir tragen konnten, welches Waschmittel verwendet wurde, ob wir draußen gewesen waren, wie die letzte Nacht gelaufen war und wodurch der nächste Schub vielleicht ausgelöst worden sein könnte.

Alles wurde beobachtet. Alles wurde analysiert. Alles konnte plötzlich mit der Haut zusammenhängen.

Und genau das kennen wir heute auch von vielen Eltern, mit denen wir sprechen. Man sieht nicht einfach nur einen neuen roten Fleck. Sofort beginnt das Mitdenken:

• „War es das Essen?“

• „War es die Nacht?“

• „War es der Schweiß?“

• „War es die Creme?“

• „Hätten wir etwas anders machen müssen?“

Die vermeintlich einfachen Lösungen machten das Leben dadurch langfristig nicht leichter. Im Gegenteil: Es kamen immer mehr Regeln, immer mehr Verbote und immer mehr Dinge hinzu, die kontrolliert werden mussten.

Und trotzdem wurde unsere Haut nicht langfristig stabil.

Die neue Perspektive, die für uns alles verändert hat

Irgendwann waren wir an einem Punkt, an dem wir uns eingestehen mussten: So kommen wir nicht weiter.

Wir hatten so viel ausprobiert. Wir hatten unsere Haut jeden Tag eingecremt, Lebensmittel weggelassen, Allergien vermieden, Waschmittel ausgetauscht und immer wieder nach dem nächsten Auslöser gesucht.

Nichts davon hat uns wirklich geholfen.

Also haben wir angefangen, unsere eigene Geschichte noch einmal anders anzuschauen. Nicht mehr mit der Frage „Was haben wir noch nicht ausprobiert?“, sondern mit der Frage:

Dabei ist uns etwas aufgefallen.

Wir hatten die Neurodermitis immer dort behandelt, wo wir sie sehen konnten: auf der Haut. Wenn die Haut trocken war, haben wir gecremt. Wenn sie entzündet war, haben wir versucht, die Entzündung zu beruhigen. Wenn wir auf etwas reagierten, haben wir versucht, genau diesen Auslöser zu vermeiden.

Das war für uns vollkommen logisch. Schließlich war die Haut das, was wehgetan, gejuckt und sich entzündet hat.

Aber irgendwann kam ein neuer Gedanke auf.

Was, wenn unsere Haut gar nicht das einzige Problem war?

Was, wenn unsere Haut nur der Ort war, an dem wir sehen konnten, dass noch mehr mit hineinspielte?

Wir hatten uns jahrelang mit einzelnen Teilen beschäftigt. Mit unserer Haut. Mit Allergien. Mit unserer Ernährung. Mit unserem Darm. Mit den schlechten Nächten und dem ständigen Kratzen.

Aber wir hatten all diese Dinge nie wirklich zusammen betrachtet.

Wenn wir heute auf unseren Weg zurückblicken, sehen wir deshalb drei Bereiche, die unsere gesamte Neurodermitis-Geschichte geprägt haben.

Da war natürlich zuerst unsere Haut: die trockenen Stellen, die offenen Wunden, der Juckreiz und all die äußeren Dinge, auf die sie reagiert hat. Genau dort haben Salben, Bäder, besondere Kleidung und das Vermeiden bestimmter Stoffe angesetzt.

Dann war da aber auch unser Körper. Wir hatten nicht nur Neurodermitis, sondern gleichzeitig starke Allergien und Unverträglichkeiten. Unsere Verdauung, unser Immunsystem und unsere Ernährung wurden immer wieder zu neuen Baustellen. Trotzdem haben wir lange nicht verstanden, ob und wie diese Themen überhaupt mit unserer Haut zusammenhängen.

Und schließlich war da unser Alltag. Die schlechten Nächte. Das ständige Eincremen. Das Beobachten der Haut. Das besondere Essen. Die Angst vor dem nächsten Schub. Die Kindergeburtstage, auf denen wir nicht dasselbe essen konnten wie die anderen. Die Ausflüge, bei denen vorher überlegt werden musste, ob Pollen, Sonne oder Schweiß unsere Haut wieder verschlimmern könnten.

Dieser Alltag war für uns irgendwann so normal geworden, dass wir ihn gar nicht mehr als Teil unserer Neurodermitis-Geschichte gesehen haben. Er gehörte eben dazu.

Erst als wir begonnen haben, diese drei Bereiche zusammen anzuschauen – unsere Haut, unseren Körper und unseren Alltag –, ergab vieles, was wir erlebt hatten, zum ersten Mal ein größeres Bild.

Was sich durch diese neue Perspektive für uns verändert hat

Dieser neue Blick bedeutete nicht, dass plötzlich alles falsch war, was unsere Eltern bei uns als Babys mit Neurodermitis und später als betroffene Kinder ausprobiert hatten.

Die Salben hatten unsere Haut in akuten Phasen beruhigt. Bestimmte Lebensmittel wegzulassen, hatte einzelne Reaktionen verhindert. Bäder, Kuren und Aufenthalte am Meer hatten uns zeitweise entlastet.

Aber zum ersten Mal konnten wir besser einordnen, warum all das nie die langfristige Veränderung gebracht hatte, auf die unsere Eltern gehofft hatten.

All diese Maßnahmen setzten an unterschiedlichen Stellen an.

Die Salben, Cremes und Bäder unterstützten vor allem unsere Haut. Sie halfen bei Trockenheit, Juckreiz und Entzündungen, also bei dem, was unsere Eltern von außen sehen konnten.

Ernährungs­umstellungen, Darmkuren oder Nahrungs­ergänzungs­mittel setzten eine Ebene tiefer im Körper an. Auch sie konnten einzelne Bereiche unterstützen, erklärten für uns aber noch nicht das gesamte Bild.

Und das Vermeiden von Lebensmitteln, Stoffen, Pollen oder anderen möglichen Auslösern veränderte vor allem unseren Alltag. Es konnte kurzfristig Erleichterung bringen, führte bei uns mit der Zeit aber auch dazu, dass immer mehr kontrolliert und eingeschränkt werden musste.

Was das für unseren Weg heute bedeutet

Früher hofften unsere Eltern bei jeder neuen Maßnahme: „Vielleicht ist es diesmal die Lösung.“

Durch die neue Perspektive mussten wir diese Erwartung nicht mehr auf eine einzelne Creme, ein Lebensmittel oder die nächste Behandlung legen. Wir konnten sehen: All diese Dinge waren einzelne Bausteine. Manche davon waren hilfreich, manche machten bei uns kaum einen Unterschied, aber keiner dieser Bausteine zeigte für sich allein das ganze Bild.

Das war auch der Grund, warum wir nicht einfach alles weggelassen haben. Wir haben unsere Haut weiterhin unterstützt und auf akute Reaktionen geachtet. Gleichzeitig haben wir begonnen, Haut, Körper und Alltag gemeinsam anzuschauen.

Und wir sind diesen Weg nicht komplett alleine gegangen, denn gerade der Austausch und die Unterstützung durch andere halfen uns dabei, Zusammenhänge zu erkennen, die wir selbst immer wieder übersehen hatten.

Was wir uns damals für unsere Familie gewünscht hätten

Wenn wir heute auf unsere Geschichte zurückblicken, fragen wir uns oft, wie unser Leben ausgesehen hätte, wenn unsere Eltern diese Perspektive schon ganz am Anfang gehabt hätten.

Als die ersten wunden Stellen bei uns aufgetaucht sind, sah es zunächst nach einem reinen Hautproblem aus. Also wurde die Haut behandelt. Als dann Allergien und Unverträglichkeiten hinzukamen, wurden Lebensmittel weggelassen und äußere Reize vermieden. Und währenddessen veränderte sich unser gesamter Familien­alltag immer stärker.

Unsere Eltern konnten damals nicht wissen, dass all diese Dinge möglicherweise zusammengehörten. Niemand hatte ihnen dieses Gesamtbild gezeigt.

Vielleicht hätten sie dann eine Salbe weiterhin als wertvolle Hilfe für die akute Haut gesehen – aber nicht mehr gehofft, dass die nächste Tube endlich alles löst.

Vielleicht hätten sie bei Ernährung und Allergien genauer unterscheiden können, was bei uns wirklich relevant war und was nur zu noch mehr Verzicht führte.

Und vielleicht hätte sich unser Alltag nicht über Jahre immer stärker um die Neurodermitis drehen müssen.

Denn je älter wir wurden, desto mehr bekamen wir selbst davon mit. Aus dem Baby, das nachts nicht schlafen konnte, wurde ein Kind, das auf Geburtstagen nicht dasselbe essen durfte wie die anderen. Ein Kind, das sich auf dem Spielplatz für seine Haut schämte. Und später ein Teenager, der gelernt hatte, den eigenen Körper vor anderen zu verstecken.

Genau deshalb berührt uns das Thema Neurodermitis beim Baby heute so sehr.

Nicht weil bei einem Baby schon all diese späteren Probleme bestehen. Sondern weil am Anfang noch so vieles offen ist. Die Neurodermitis hat noch nicht jahrelang den Alltag bestimmt. Es haben sich noch nicht immer mehr Verbote, Ängste und feste Überzeugungen darum aufgebaut. Und das Kind hat sich noch nicht daran gewöhnt, sich selbst nur durch seine Haut zu sehen.

Wie sich unsere Haut Schritt für Schritt verändert hat

Auch mit dieser neuen Perspektive wurde unsere Haut nicht über Nacht ruhig.

Es gab nicht den einen Trick und nicht den einen Tag, an dem die Neurodermitis plötzlich verschwunden war. Wir haben Schritt für Schritt verstanden, welche Themen bei uns tatsächlich eine Rolle spielten und welche Maßnahmen uns nur kurzfristig halfen.

Nach und nach wurden die Schübe weniger. Der Juckreiz ließ nach. Unsere Haut wurde stabiler. Lebensmittel und äußere Einflüsse, auf die wir früher stark reagiert hatten, nahmen immer weniger Raum ein.

Und irgendwann mussten wir unser Leben nicht mehr um die Neurodermitis herum organisieren.