Neurodermitis behandeln: Warum Salben, Kuren und Co. für uns nicht der richtige Weg waren

Wir haben Neurodermitis nicht kurz gehabt. Wir sind damit aufgewachsen. Und unser Vater ebenfalls. Das heißt, in unserer Familie war Neurodermitis von Anfang an präsent. Es gab immer neue Ansätze, neue Empfehlungen und neue Hoffnungen.

Was wir mit der Zeit gemerkt haben: Jede dieser Behandlungen hatte ihre Berechtigung. Jede hat auf eine bestimmte Weise Sinn gemacht. Und trotzdem sind wir immer wieder am selben Punkt gelandet. Wir würden es rückblickend so beschreiben: Es war, als würden wir immer wieder den Rauchmelder in unserem Haus ausschalten, ohne mal wirklich nachzuschauen, wo es brennt.

Station 1: Salben, Cremes und der Kortison-Weg unseres Vaters

Als allererstes wurden uns Salben empfohlen. Und das ist auch total nachvollziehbar. Die Haut ist trocken, sie brennt, sie juckt, sie ist entzündet. Also behandeln wir die Haut. Salben sollen die Hautbarriere unterstützen, Feuchtigkeit spenden und Entzündungen an der Oberfläche beruhigen. In akuten Phasen kann das eine echte Erleichterung sein. Das kennen wir gut. Es ist einfach ein anderes Gefühl, wenn die Spannung von der Haut geht.

Wir haben in unserer Kindheit und Jugend wirklich alles durchprobiert. Von ärztlich verschriebenen Cremes über Aloe Vera, Zink und Meersalz bis hin zu selbstgemachten Salben unserer Mutter aus Ringelblume und Malve. Jede neue Creme war ein neuer Versuch, die Neurodermitis zu behandeln. Und ja, oft wurde die Haut kurz weicher, der Juckreiz für einen Moment leiser. Aber die Neurodermitis war nicht weg. Wir haben uns manchmal vier- oder fünfmal am Tag eingecremt, nur um durch den Tag zu kommen.

Unser Vater ist einen anderen Weg gegangen. Er hat viele Jahre mit Kortison gearbeitet. Und wir wollen das gar nicht schlechtreden. Kortison kann kurzfristig Linderung bringen, das haben wir bei ihm selbst gesehen. Was er auch erlebt hat: dass die Haut nach dem Absetzen häufig stärker reagierte als vorher. Dass die Haut immer dünner wurde. Unsere Eltern haben sich deshalb bei uns Kindern früh dagegen entschieden. Wir selbst haben nie Kortison genutzt. Aber wir haben aus nächster Nähe gesehen, dass auch das Kortison für unseren Vater keine dauerhafte Antwort war.

Station 2: Die Hoffnung auf Kuren, Salzbäder und den Umzug ans Meer

Der nächste Schritt war für uns, wie für viele in unserer Familie, die Kur. Wir waren mehrfach auf Kur. Salzbäder, Milchbäder, Sole, Nordsee, Ostsee. Und ja, auf Kur wurde unsere Haut wirklich oft besser. Das ist auch keine Einbildung. Salzwasser kann entzündungshemmend wirken, die Meeresluft ist eine Wohltat für die Haut, und man ist raus aus dem Alltag. Was aber auch dazugehört: Wenn die Haut offen ist und man zum ersten Mal ins Salzwasser geht, brennt das wie die Hölle. Das war jedes Mal wieder aufs Neue ein Schock. Erst danach, wenn die Wunden sich etwas beruhigt hatten, kam die Linderung, von der alle sprechen.

Für uns war die Kur allerdings immer nur eine Pause. Kaum waren wir wieder zu Hause, im gewohnten Umfeld, in der gewohnten Routine, war die Neurodermitis innerhalb weniger Wochen wieder da. Manchmal sogar heftiger als vorher. Und das war frustrierend. Wir konnten ja nicht dreimal im Jahr auf Kur fahren, nur damit die Haut ruhig blieb. Wir brauchten etwas, das im Alltag funktioniert.

Diese Erfahrung haben nicht nur wir gemacht. Eine Betroffene hat uns erzählt, dass sie irgendwann sogar an die Nordsee gezogen ist, weil sie dachte, dass die dauerhafte Meeresluft die Lösung sein würde. Nach einigen Monaten war die Haut wieder auf demselben Stand wie vorher. Ihr Wohnort hat sich verändert. Der Zustand ihres Körpers nicht.

Station 3: Neurodermitis behandeln mit Licht­therapie, Eigen­blut­behandlung und modernen Medikamenten

Irgendwann kommt für viele der Weg zu den etwas spezialisierteren Behandlungen. Wir kennen das aus unserem Umfeld und aus unzähligen Gesprächen: Lichttherapie, Eigenblutbehandlungen, in den letzten Jahren zunehmend auch Spritzen wie Dupilumab. Diese Ansätze klingen fortschrittlich und wissenschaftlich fundiert. Und sie folgen einer klaren Logik: Wenn das Immunsystem überreagiert und Entzündungen produziert, dann bremsen wir eben genau dort.

Was für uns aber immer offen blieb, war eine einfache Frage: Warum reagiert das Immunsystem überhaupt permanent über? Diese Frage wurde uns nie gestellt. Es ging immer darum, die Reaktion zu unterdrücken, aber nicht darum, warum sie überhaupt da ist. Und aus unserer heutigen Sicht ist genau das der Punkt, an dem wir uns anders orientiert haben. Wir wollten nicht länger einen Körper haben, den wir künstlich still legen mussten, damit die Haut ruhig bleibt. Wir wollten einen Körper, der von allein wieder zur Ruhe kommt.

Laut Barmer Institut für Gesundheitssystemforschung leben in Deutschland über 7 Millionen Menschen mit Neurodermitis, und ein Großteil durchläuft im Laufe des Lebens mehrere dieser Behandlungsformen. (Quelle: aponet.de)

Station 4: Ernährung, Darmkuren und der Ansatz von innen

Als nächstes kam bei uns das große Thema Ernährung und Darm. Und wir würden auch heute jedem sagen: Der Grundgedanke ist absolut richtig. Der Körper braucht Nährstoffe, um gesunde Hautzellen zu bilden. Ein funktionierender Darm ist ein wichtiges Fundament. Wir haben Weizen weggelassen, Zucker weggelassen, Milchprodukte weggelassen. Wir haben Darmkuren gemacht, Probiotika genommen, Ausleitungen probiert. Kristin hat sogar Ernährungsberatung studiert und sich tieferes Wissen angeeignet.

Was wir uns damals gefragt haben: Warum hat sich trotzdem nicht das eingestellt, was wir uns erhofft haben? Warum haben wir monatelang penibel darauf geachtet, was wir essen, und die Haut hat trotzdem nicht das gemacht, was wir uns gewünscht haben?

Station 5: Alles weglassen und die Vermeidungs-Falle

Der letzte klassische Weg, den wir gegangen sind, um die Neurodermitis zu behandeln, war das große Weglassen. Wir haben beobachtet, worauf die Haut reagiert. Pollen. Heizungsluft. Wolle. Schweiß. Chlor. Bestimmte Kosmetika. Und der logische Schluss war: Dann meiden wir eben all das.

Was daraus geworden ist, war ein Leben im Vakuum. Wir sind auf dem Bauernhof aufgewachsen, mit schweren Tierhaar- und Pollenallergien. Im Sommer saß Kristin drinnen mit einer Kühlbrille, weil die Augen sonst zugeschwollen sind, während draußen das Leben tobte. Vor der Haustür haben wir die Straßenkleidung ausgezogen, um bloß keine Pollen ins Haus zu bringen. Die Klimaanlage lief, weil Fenster öffnen keine Option war.

Und irgendwann kommt der Punkt, an dem man sich fragt: Wenn wir wirklich alles weglassen, worauf die Haut reagieren könnte, dann können wir gar nicht mehr leben. Verzichten, verzichten, verzichten. Unterdrücken, unterdrücken, unterdrücken. Und trotzdem war die Neurodermitis am Ende immer noch da.

Neurodermitis behandeln: Die eine Frage, die für uns alles verändert hat

Irgendwann kamen wir an einen Punkt, an dem wir müde waren. Müde von diesem endlosen Wechsel aus Hoffnung und Enttäuschung. Neue Salbe, kurzes Aufflackern von Hoffnung, wieder ein Schub. Neuer Ansatz, wieder Hoffnung, wieder ein Schub. Irgendwann traut man sich fast nicht mehr, überhaupt zu hoffen.

Und in diesem Punkt haben wir irgendwann angefangen, andere Fragen zu stellen. Nicht mehr „Auf was im Außen kann meine Haut noch reagieren, was ich weglassen muss?“, sondern „Wie schaffe ich es, dass mein Körper von innen heraus so stark wird, dass er auf das Außen gar nicht mehr so heftig reagieren muss?“

Was uns dabei geholfen hat, ist ein Gedanke, den wir vorher nie so wirklich zugelassen hatten: Die Haut, mit der wir geboren wurden, ist nicht die Haut, mit der wir sterben. Unser Körper bildet ständig neue Hautzellen. Er ist ununterbrochen in Erneuerung. Das heißt: Er kann grundsätzlich auch eine andere Haut aufbauen. Wenn er die richtigen Voraussetzungen dafür hat.

Die wahre Ursache: Warum Neurodermitis nicht auf der Haut beginnt

Als wir uns anfingen, mit dieser neuen Perspektive zu beschäftigen, sind wir auf Studien gestoßen, die bei uns rückblickend das größte Aha ausgelöst haben. Was wir erfahren haben: Unser Körper hat im Grunde zwei Zustände, die sich gegenseitig ausschließen.

Der eine Zustand ist ein Aktionsmodus. Das ist der Modus, in dem der Körper reagiert, funktioniert, durchhält. Innerer Druck, Sorgen, ständige Erreichbarkeit, Leistungsanspruch, unterschwellige Anspannung. Nichts davon muss dramatisch sein. Es sind oft die leisen, dauerhaften Dinge. Und wenn der Körper dort lange bleibt, verschiebt sich seine Priorität. Er hat keine Kapazität für Reparatur. Verdauung wird zurückgefahren. Das Immunsystem läuft heiß. Und die Haut, die von innen aufgebaut werden müsste, bekommt schlicht nicht die Ressourcen, die sie dafür braucht.

Der andere Zustand ist ein Regenerationsmodus. Hier fährt der Körper runter. Die Energie darf nach innen fließen. Das Immunsystem beruhigt sich. Die Verdauung arbeitet. Und die Haut hat die Kapazität, sich wieder aufzubauen.

Wir würden heute sagen: Bei uns steckte der Körper viele Jahre in diesem Aktionsmodus fest, ohne dass wir es überhaupt wahrgenommen haben. Wir haben nicht gemerkt, dass wir angespannt sind. Wir dachten, das ist einfach so. Wir haben immer funktioniert. Und in Gesprächen mit hunderten anderen Betroffenen hörten wir immer wieder das gleiche Muster: sehr leistungsbereite, oft sehr empathische Menschen, die dauerhaft über ihre Grenzen gegangen sind, ohne es zu bemerken.

Was uns dabei wichtig ist zu sagen: Das ist kein Weg, den man sich mal eben nebenbei aus einem Blogartikel zusammenbaut. Wir haben ihn selbst nur deshalb konsequent gehen können, weil wir irgendwann verstanden haben, wie die einzelnen Puzzleteile zusammenpassen. Für uns war es entscheidend, dass wir am Ende nicht wieder einzelne Impulse kombiniert haben, sondern einen roten Faden hatten.